Delegacija europskih čelnika za osobe s invaliditetom sastala se 26. rujna s luksemburškim ministrom obitelji, Maxom Hahnom. Sastanak se održao tijekom sastanka Izvršnog odbora Foruma, uz potporu luksemburškog ministarstva i Info-Handicapa – „Conseil national des personnes handicapées“ (luksemburškog nacionalnog vijeća za osobe s invaliditetom).

Delegacije su raspravljale o prioritetima prava osoba s invaliditetom u Luksemburgu i Europi, posebno o pristupačnosti, samostalnom životu i pravnoj sposobnosti.

Christine Zimmer , direktorica Info-Handicapa, izjavila je;

Bila mi je velika čast poželjeti dobrodošlicu europskom pokretu osoba s invaliditetom u Luksemburg! Važna rasprava bila je i o tome da pristupačnost znači više od pristupačnih zgrada i infrastrukture. Također moramo srušiti barijere u glavama ljudi, osporavati stereotipe, mijenjati stavove i osigurati da se osobe s invaliditetom prepoznaju i uključe kao ravnopravni članovi društva, s istim pravima, izborima i mogućnostima. Zajedno možemo nastaviti raditi na istinski uključivom, pristupačnom i na pravima utemeljenom društvu.

Položaj osoba s Downovim sindromom u društvu dramatično se promijenio, prelazeći s margina i institucionalne skrbi na otvoreno tržište rada, visoko obrazovanje i same vrhove političkog i društvenog odlučivanja.

Vodeći svjetski i regionalni primjeri potvrđuju da ove osobe danas obnašaju visoke funkcije i ruše sve povijesne barijere.

Visoke političke i društvene pozicije

• Mar Galcerán (Španjolska) – regionalna saborska zastupnica: Mar Galcerán je ispisala povijest postavši prva zastupnica s Downovim sindromom u regionalnom parlamentu u Europi (pokrajina Valencija). U politici je aktivna od svoje 18. godine, a prije ulaska u parlament više od dva desetljeća radila je u javnoj službi i zdravstvenoj administraciji te vodila organizaciju Asindown.
• Edna Šunjić (Bosna i Hercegovina) – članica Skupštine Udruženja: U Bosni i Hercegovini, unutar Udruženja „Život sa Down sindromom“ FBiH, osobe s ovim sindromom više nisu samo pasivni korisnici, već aktivno upravljaju i donose odluke. Edna Šunjić izabrana je u samu Skupštinu udruženja, gdje ravnopravno glasa, zastupa interese zajednice i javno poručuje kako se sada konačno „čuje njezin glas, a ne samo glas njezinih roditelja“. (Napomena: Predsjednica ovog udruženja i dugogodišnja aktivistica je Sevdija Kujović).
• Ostali politički pioniri: Prije Mar, Ángela Bachiller postala je prva gradska vijećnica s Downovim sindromom u Španjolskoj (Valladolid, 2013.), dok je Éléonore Laloux 2020. godine izabrana za gradsku vijećnicu u Francuskoj (Arras), a Fintan Bray je 2022. ostvario povijesni politički uspjeh u Irskoj.

Likovni umjetnici i slikari

Kreativno izražavanje iznimno je snažno područje za osobe s Downovim sindromom. Zbog svoje vizualne i emotivne inteligencije, mnogi od njih postigli su izvanredne rezultate u likovnoj umjetnosti, književnosti, glumi i modi, kako na regionalnoj tako i na svjetskoj sceni.

Navodimo najistaknutije primjere umjetnika koji ruše predrasude:

• Zdravko Krešić (Hrvatska): Izvrstan domaći primjer profesionalnog priznanja. Njegov rad (akvarel na temu kaktusa) odabran je među 110 najboljih radova na 9. Trijenalu hrvatskog akvarela u Karlovcu. To dokazuje da umjetnici s Downovim sindromom mogu ravnopravno konkurirati na stručnim izložbama.
• Judith Scott (SAD): Jedna od najpoznatijih svjetskih umjetnica u domeni “autsajderske umjetnosti” (Outsider Art). Judith je bila nijema i imala je Downov sindrom, a kroz rad u umjetničkom centru Creative Growth Art Center stvorila je čudesne, kompleksne skulpture od vlakana i tekstila. Njezina su djela danas izložena u stalnim postavima prestižnih muzeja poput Muzeja moderne umjetnosti (MoMA) u New Yorku.
• Charlie French (SAD): Profesionalni apstraktni slikar čija se živopisna djela prodaju privatnim i korporativnim kolekcionarima diljem svijeta. Njegov je rad licenciran za luksuzne dizajnerske tapete i kućanske predmete.
• Fiona Stevenson (UK): Priznata apstraktna slikarica čiji se stil “stvaranja tragova” (mark making) smatra izuzetno profinjenim, a njezini radovi redovito se izlažu u Londonu i New Yorku.

Pisci i književnici

• Tommy Jessop (UK): Poznati britanski glumac i autor. Napisao je autobiografsku knjigu “A Life Worth Living: Acting, Activism and Everything Else” (Život vrijedan življenja) u kojoj opisuje svoj put do prve uloge s Downovim sindromom u udarnom terminu BBC-jeve drame.
• Angela Bettoni (Malta): Mlada i iznimno plodna književnica, izvođačica i aktivistica. Do svoje 22. godine objavila je već pet knjiga (uključujući fikciju i serijal “Adventures of Edmund and Martha”), a njezina se djela uspješno prodaju na globalnim platformama.
• Sean Adams (SAD): Autor inspirativne knjige “I Am Happy to Be Me” (Sretan sam što sam ja), koja kroz osobne priče prenosi perspektivu odrastanja i prihvaćanja s viškom kromosoma.

Glumci, modeli i izvođači

• James Martin (Irska): Prva osoba s Downovim sindromom koja je osvojila Oscara. Glumio je glavnu ulogu u filmu “An Irish Goodbye”, koji je proglašen najboljim kratkometražnim igranim filmom na dodjeli Oscara 2023. godine.
• Ellie Goldstein i Madeline Stuart (Svijet mode): Ellie Goldstein postala je planetarno popularna kao prva manekenka s Downovim sindromom koja je snimila glavne kampanje za Gucci i Vogue, dok je Madeline Stuart prva profesionalna manekenka koja je prošetala pistom na New York Fashion Weeku.
• Kazališna scena u regiji: Kroz projekte poput UPSET ART festivala u Zagrebu i inkluzivne dramske skupine u udrugama diljem Hrvatske i BiH, mladi redovito sudjeluju u profesionalno vođenim predstavama i performansima.

Umjetnost za osobe s Downovim sindromom često služi kao savršen most za komunikaciju tamo gdje su riječi ponekad komplicirane, omogućujući im da svijetu pokažu puni potencijal svog bogatog unutarnjeg svijeta.

Udruga AMSAT vodi taj hvalevrijedan i iznimno uspješan ugostiteljski projekt u samom srcu Maroka (glavni grad Rabat)

Europa; Položaj na tržištu rada i zapošljavanje

Dok je u prošlosti radni vijek osoba s intelektualnim teškoćama bio vezan isključivo za radne terapije, danas se sve više zapošljavaju na otvorenom tržištu rada uz ugovor o radu:

• Rad u državnim institucijama i parlamentima: Britanski parlament (House of Commons) zaposlio je više osoba s Downovim sindromom na stalnim radnim mjestima u ugostiteljstvu i administraciji, dok u regiji (BiH, Hrvatska) ove osobe sve češće rade u bolnicama, kafićima, općinama i privatnim tvrtkama. U Nizozemskoj, Njemačkoj i Austriji sve osobe sa Downovim sindromom su u radnom odnosu.
• Poduzetništvo i kultura: Mnogi pokreću vlastite poslove (poput restorana ili modnih brendova), rade kao službeni televizijski voditelji (npr. George Webster na BBC-jevom CBeebiesu), profesionalni modeli na svjetskim tjednima mode (Madeline Stuart) ili nagrađivani glumci (James Martin, dobitnik Oscara za kratkometražni film).

Hrvatska: Zaposleno samo 11 osoba sa Downovim sindromom

Prema najnovijim službenim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), u Republici Hrvatskoj registrirane su 2.214 osobe s Downovim sindromom.  Najveći broj registriranih osoba nalazi se u dobnoj skupini od 0 do 20 godina, što pokazuje koliko je važno osigurati stabilan odgojno-obrazovni sustav i rano uključivanje na tržište rada.

Činjenica da je od 2.214 osobe zaposleno samo 11 ukazuje na to da Hrvatska još nije niti počela implementirati europsko pravo i pružati šansu osobama sa Downovim sindromom.

Svega  11 zaposlenih osoba sa Downovim sindromom u Hrvatskoj potvrđuje i psihologinja, osnivačica udruge Centar za razvoj vrijednosti Marija Tomić Preiner.

„U Hrvatskoj je trenutno zaposleno 11 osoba s Downovim sindromom koje imaju zaključen ugovor o radu. Jedanaest je to pojedinaca kojim svojim primjerom pokazuju da se može. Može se živjeti, raditi, doprinositi društvu i biti prihvaćen baš onakav kakav jesi. Rođeni s genetskim poremećajem uzrokovanim prisutnošću dodatne kromosomske kopije, obično na 21. kromosomu, osobe sa sindromom Down imaju priliku izaći na tržište rada. A društvo im tu priliku naprosto mora pružiti, posebice na onim radnim mjestima gdje mogu doći u neposredan kontakt s drugim ljudima.“

Njihov položaj u društvu danas se može definirati kroz tri ključne točke:

1. Od inkluzije do samozastupanja: Fokus se pomaknuo s pitanja „kako pomoći osobama s Downovim sindromom“ na „kako im omogućiti da sami odlučuju o svom životu“.
2. Zakonska rješenja: Države diljem svijeta i regije donose zakone (poput britanskog Down Syndrome Act ili izmjena Obiteljskog zakona u FBiH) koji im jamče pravo na samostalan život, rad i donošenje odluka, umjesto  oduzimanja poslovne sposobnosti.
3. Izazov neujednačenosti: Iako su uspjesi pojedinaca na visokim pozicijama izvanredni, u praksi stvarni položaj i dalje ovisi o okolini i društvu u kojem žive. Tamo gdje izostaje institucionalna podrška, šanse za uspjeh i za ravnopravnost u društvu u bitnom su manjeni.

Na europskoj razini postoji jasan pravni temelj i obveza,  ključni propis je  međunarodni ugovor koji je postao sastavni dio prava Europske unije.

1. Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom (UN CRPD) – Temeljni propis u EU

Europska unija je kao cjelina ratificirala ovu Konvenciju, što je čini pravno obvezujućom za sve institucije EU-a i sve države članice.

Članak 12. (Jednakost pred zakonom): Izričito propisuje da osobe s invaliditetom (što uključuje osobe s intelektualnim teškoćama poput Downova sindroma) uživaju poslovnu sposobnost ravnopravno s drugima u svim aspektima života.

Zamjena skrbništva podrškom: Umjesto prijašnjeg oduzimanja poslovne sposobnosti i dodjele skrbnika koji odlučuje umjesto osobe (substituted decision-making), Konvencija nalaže uvođenje podržanog odlučivanja (supported decision-making). To znači da osoba zadržava svoja prava, a osoba od povjerenja joj pomaže razumjeti odluke i izraziti vlastitu volju.

No prema podacima o zaposlenosti osoba sa Downovim sindromom i odnosu prema tim osobama u društvu i od strane institucija, očigledno je da Hrvatska ne samo da kaska, već i daleko zaostaje za standardima ostalih država članica Europske unije.

Povelja Europske unije o temeljnim pravima

Povelja o temeljnim pravima EU ima primarnu pravnu snagu (poput ustava EU-a) i sadrži dva ključna načela:

Članak 1. (Ljudsko dostojanstvo): Ljudsko dostojanstvo je nepovredivo, mora se poštovati i štititi.

Članak 26. (Integracija osoba s invaliditetom): Unija priznaje i poštuje pravo osoba s invaliditetom na samostalnost, društvenu i profesionalnu integraciju te sudjelovanje u životu zajednice. Oduzimanje poslovne sposobnosti  smatra se izravnim kršenjem prava na samostalnost i dostojanstvo.

Europska strategija o pravima osoba s invaliditetom (2021.–2030.)

Kroz Strategiju za prava osoba s invaliditetom 2021.–2030., Europska komisija izričito poziva države članice da:

Usklađuju svoje građanske i obiteljske zakone s člankom 12. UN CRPD-a.

Ukinu režime potpunog skrbništva i lišenja poslovne sposobnosti.

Financiraju i potiču alate za neovisno življenje i inkluzivno zapošljavanje.

Hrvatski ponos

35-godišnja Andrea  Kaselj (rođena sa Downovim sindromom)  piše poeziju,  a svoju prvu zbirku pjesama objavila je još 2009. godine.

Mije Sertić i Samije Zaydan bave se para taekwondoom i članice su taekwondo kluba Čigra. Nakon smrti roditelja, Samija je postala član Mijine obitelji. “Osvojila sam medalje, od zlatnih do srebrnih. Volim taekwondo, treneri su najbolji i uvijek nas potiču. Želim i dalje biti uspješna u tom sportu – rekla je Samija”

Marija Pinjuh  plivanjem se bavi od svoje osme godine. Članica je plivačkog kluba Natator, a među njezinim značajnim uspjesima ističe se brončana medalja na Europskom prvenstvu za plivače sa sindromom Down.

Dopredsjednik Udruge za sindrom Down – Zagreb, Matej Baturić, rekao je da osobe sa sindromom Down imaju veliku količinu ljubavi za druge ljude.

– Oni mogu sve što može i svaka osoba redovnog razvoja. Potreban im je poticaj iz okoline i osjećaj da su prihvaćeni!”

Zašto ne postoji jedinstvena EU Direktiva o poslovnoj sposobnosti?

 

Europska unija donosi direktive za tržište rada (npr. Direktiva 2000/78/EZ o jednakom postupanju pri zapošljavanju) i pristupačnost (npr. Europski akt o pristupačnosti). Međutim, obiteljsko i nasljedno pravo te postupci proglašenja poslovne nesposobnosti ostaju u izvornoj nadležnosti nacionalnih zakonodavstava.

Dakle,  rezultat ponašanja prema osobama sa Downovim sindromom u Hrvatskoj ovisi isključivo o zakonima koji su na snazi, i institucijama koje taj zakon provode, i naravno o njihovoj educiranosti o odnosu prema osobama sa Downovim sindromom i njihovim mogućnostima za samostalan život i socijalnu uključenost.

Nada Landeka, HAZUD.HR